Trygdemedisin

3.3.1 Tre perspektiver: diagnostisert sykdom, sykdomsopplevelse og sykerolle

En oppmykning av en ensidig biomedisinsk tenkning skjedde ved at det viste seg nyttig å kunne snakke om sykdom i flere perspektiver med hjelp av engelske betegnelser: http://tidsskriftet.no/2016/07/sprakspalten/mange-betegnelser-sykdom. Betegnelsene er:

Disease, som vil si å ha en sykdom, som er blitt påvist og diagnostisert av lege, typisk ifølge den biomedisinske sykdomsmodellen. «Målet innenfor disease-perspektivet er å lokalisere, forklare og klassifisere fenomener for å kunne diagnostisere, behandle, lindre og gi omsorg» (Hofmann, 2014): 135). På norsk kan vi tale om diagnostisert sykdom.

Illness, som vil si å oppleve seg som syk. I dette perspektivet vektlegges «den sykes opplevelse av sine smerter og sin lidelse, og gir forklaring på og mening til den uønskede situasjonen» (Hofmann, 2014): 135). På norsk kan vi tale om sykdomsopplevelse.

Sickness, som vil si å bli oppfattet som syk i sosial eller samfunnsmessig kontekst. Dette perspektivet «betoner personers behov for hjelp i form av behandling, fritak fra plikter i form av sykmelding og støtte i form av sykepenger» (Hofmann, 2014): 135). På norsk: sykerolle.

Pasienter kommer vanligvis til legen fordi han/hun opplever smerter, nedsatt funksjonsevne eller andre plager. Det foreligger en sykdomsopplevelse. Legen gjør sine undersøkelser. Kanskje kan det diagnostiseres sykdom. Det kan da sies å foreligge sykdomsopplevelse med diagnostisert sykdom. Kanskje legen ikke diagnostiser sykdom. Det foreligger i alle fall det som pasienten forteller om, f.eks. en betydelig og langvarig trøtthet: sykdomsopplevelse uten diagnostisert sykdom. Når spørsmålet kommer om sykemelding, er spørsmålet: foreligger det en sykerolle slik lov og etablert praksis oppfatter dette begrepet?

Det er problemer med å skille mellom disse tre perspektivene i møtet med pasienten. Det er lett å komme i en enten- eller situasjon når det gjelder sykdomsopplevelse eller diagnostisert sykdom. Pasientens og legens faglige perspektiver forblir adskilte – de møtes ikke i noe som er felles. Den aktuelle debatten om kronisk utmattelsessyndrom/ myalgisk encefalopati er et eksempel på dette. På denne bakgrunnen kan vi si at det er en fordel at norsk språk har bare ett ord for sykdom. Men ønsker vi å spesifisere hva en persons sykdoms handler om, kan vi tale om perspektivene diagnostisert sykdom, sykdomsopplevelsen og sykerollen.

Ved utforming av mer utførlige lege-erklæringer ved lengre tids redusert arbeidsevne, er det viktig at en beskrivelse av pasientens sykdomsopplevelse ikke blir stående alene. Den må suppleres av kort beskrivelse av funksjonsevne, resultater av kliniske undersøkelser – også om de er normale. Og om mulig en diagnose. Slik kan sykerollen komme til syne. Det er personens sykdom som en helhet som det bør gjøres rede for.

3.3.2 Biopsykososialt om sykdom, funksjonsevne og system

Innen vår tids medisin er en biopsykososial tilnærming til pasientenes lidelse og sykdom akseptert. Den biopsykososiale sykdomsbegrepet må anses for å være det overordnede i norsk trygdemedisin. Vi taler om en biopsykososial sykdomsmodell https://sml.snl.no/biopsykososial_modell 

Modellen beskriver de gjensidige relasjonene eller interaksjonene mellom biologi, psykologi og sosiale  omgivelsesfaktorer slik de ofte utspiller seg hos pasienter. Den relaterer biologiske sykdomsprosesser til pasientens psyke, sosialt til andre mennesker og til sosiale strukturer. 

WHOs ICF (se kap. 2.2) er en biopsykososial modell der funksjonsevnen står sentralt. ICF er sammensatt av en medisinsk og en sosial modell. Hvis vi ser for oss at den medisinske modellen i ICF er biopsykososial, kan vi ifølge Figur 1 se at sykdomsprosessen («helsetilstanden») er relatert til miljøfaktorer og personlige faktorer, foruten til funksjonsevnens tre dimensjoner. Vi kan si at ICF er den biopsykosiale modellens funksjonsevnemodell. Ifølge denne medisinske modellen, knyttes sykdom og diagnose nært til personens funksjonsevne og problemer med denne.

Den biopsykososiale modellen er basert på systemtenkning. Et system er et sett av komponenter som vekselvirker med hverandre. Når vi beskriver noe som et system, betyr det at vi erkjenner at det finnes flere årsaker som samtidig, for eksempel biologisk, psykisk, sosialt eller i miljøet, kan ha virket negativt inn på en persons helse. ICF er basert på systemtenkning og viser hvordan menneskets funksjonsevne og funksjonshemning er et resultat av påvirkning fra flere slag faktorer slik Figur 1 viser.

Det er altså ikke bare sykdomsprosesser internt i kroppen som forårsaker funksjonshemning, slik den biomedisinske sykdomsmodellen avgrenser seg til. For eksempel kan også sosiale problemer eller konflikter påvirke en kropps eller individs funksjonsevne på negativ måte. Noe av det klinisk viktige ved systemtenkningen er at årsaker til en endret funksjonsevne og helsetilstand ikke bare finnes internt i individets kropp, men også psykologisk og sosialt – i individets interaksjon med omgivelsene. Det betyr at en klinisk intervensjon kan være på flere nivåer samtidig – biologisk med et legemiddel, psykisk ved å interessere seg for pasientens livshistorie, opplevelse og mål i livet og ved å ha en dialog om sosiale forhold, arbeidslivet inkludert. Systemtenkningen var grunnleggende ved etableringen av allmennmedisinen som fag (McWhinney, 1997): 63-71).

3.3.3 Ekspanderende biopsykososialt sykdomsbegrep

I vår tid ekspanderer sykdomsbegrepet i former av overdiagnostisering, overmedikalisering og overbehandling. Sykdomsbegrepet slik det ble definert ovenfor, kan kritiseres for å ha uklare grenser mot bl.a. ulike slag sosial mistrivsel.

Hofmann har analysert måter sykdomsbegrepet ekspanderer på. Analysen munner ut i et forsvar for det synet at sykdomsbegrepet ikke skal skilles fra den menneskelige opplevelse og erfaring av å lide. Den som er syk lider, eller er i en tilstand som disponerer for lidelse i framtida. Hofmann minner om at medisinens grunnleggende mål er å lindre lidelse. Lidelse er et nødvendig vilkår for å at en tilstand skal falle inn under sykdomsbegrepet, hevder han. Men som kjent er mye menneskelig lidelse sosial eller eksistensiell, og dermed ikke først og fremst medisinsk. Lidelse er derfor ikke et tilstrekkelig vilkår (Hofmann, 2019) (jamfør definisjonene av nødvendig og tilstrekkelig årsaksfaktor nedenfor). Men en sykdomsdiagnose skal kun gis dersom legen finner ut at pasienten lider, eller kan komme til å lide i framtida, under sin medisinsk beskrevne tilstand. Du kan lese mer om lidelse her: https://en.wikipedia.org/wiki/Suffering.

Jeg viser videre til legeforeningens initiativ for å redusere overdiagnostikk og overbehandling "Gjør kloke valg" https://www.legeforeningen.no/kloke-valg 

3.3.4 Pragmatisk sykdomsbegrep, diagnose og kritikk

Det mest anvendte sykdomsbegrep i vår tids medisin er det pragmatiske sykdomsbegrepet. Ifølge dette begrepet defineres sykdom som diagnose etter gitte kriterier, slik WHOs ICD 10 gjør. Det tas ikke stilling til hvilken sykdomsmodell dette sykdombegrepet inngår i. De diagnoser som finnes i ICD 10 oppfyller lovens krav til sykdomsbegrep. I ICD 10 finnes for eksempel aktuelle diagnoser i allmennpraksis som M79.7 Fibromyalgi og M79.1 Myalgi. Manualen for ICD 10 sier ingenting om hvordan selve sykdomsbegrepet defineres (WHO, 2010).

Heller ikke ICPC definerer noe sykdomsbegrep. ICPC er et kodesystem som er delt i to: Kodenummerne 70-99 for hvert organsystem er et utvalg av sykdomsdiagnoser. De anvendes når en diagnose er stilt. ICPC-2 anvendes i dag uten diagnosekriterier. Kodenummerne 1-29 er beskrivelser av pasientens plager og symptomer. De brukes dersom det ikke er stilt noen diagnose. Fra ICPC’s side er ikke kodene 1-29 å anse som sykdom, men Nav har bestemt at de kan godtas på linje med sykdom – inntil en medisinsk diagnose kan stilles. Sosiale problemer, Z-diagnoser, godtas imidlertid ikke som sykdomsdiagnose.

ICPCs todeling i enten plager/symptomer eller en diagnose kan skape diagnoseproblemer i praksis. En rekke medisinske tilstander blir diagnostisert i form av symptomer. En pasient med muskelsmerter kan gis diagnosen myalgi i ICD-10 (M79.1). Men myalgi finnes ikke som diagnose i ICPC (L70-L99). Legen kan ev bruke en av symptomkodene, men får ikke dermed fortalt at myalgi er en medisinsk diagnose. Fibromyalgi finnes i ICPC som ”symptom/plage” (L18), men ikke som diagnose. I ICD-10 finnes fibromyalgi som diagnose (M79.0). I og med at ICPC skal brukes i primærhelsetjenesten, er det lite fastlegen kan gjøre med dette forholdet. Men det er greit å vite at en del ”symptom/plage” koder iflg ICPC er diagnoser i ICD-10.

I trygdemedisinsk praksis trenger vi å erkjenne at diagnosebegrepet er faglig kontroversielt innen deler av medisinen, særlig i psykiatri/psykisk helsetjeneste. Man kan spørre om det i det hele tatt finnes noe felles mellom fenomener som et brukket ben og en personlighetsforstyrrelse. Et annet tema er viktigheten av å bevare et større spenn av normale menneskelige fenomener utenfor sykdomsbegrepet og ikke overdrive medikalisering (https://sml.snl.no/medikalisering).

Det kan være problematisk å tale om diagnose eller sykdom innen deler av psykiatrien. Det å tale om «psykisk lidelse» gir oftest god mening. Her kan du lese en artikkel om diagnosens makt https://www.aftenposten.no/meninger/kronikk/i/y3nXVe/diagnosenes-makt-skiller-mellom-dem-som-faar-og-dem-som-ikke-faar-bjoern-hofmann

Den engelske psykologforeningen, British Psychological Society, initierte et prosjektarbeid (2013-2018) for å få til et paradigmeskifte mht psykiske lidelser og dagens diagnosesystemer. For å få til det, trengs det et rammeverk som ikke er basert på en sykdomsmodell. Personers problemer må forstås som uttrykk for mestrings- og overlevelsesmekanismer som gir mening. Bakgrunnen for problemene er den relasjonelle og samfunnsmessige konteksten som personen befinner seg i. Rammeverket betegnes "Power Threat Meaning Framework (PTMF)" . Hensikten med det er å utforske og forstå emosjonell smerte, fortvilelse, uvanlige opplevelser og problematiske væremåter. Initiatiativet har vakt internasjonal interesse, også i Norge, og mer informasjon finnes her: *Takk til samfunnsmedisineren Vegard Høgli som informerte meg om dette initiativet
https://www.madinnorway.org

"Hovedtrekkene i rammeverket er blitt oppsummert i noen enkle spørsmål, som kan rettes til enkeltpersoner, familier eller sosiale grupper:

• Hva har skjedd med deg? Hvordan fungerer makt i livet ditt?

• Hvordan har det påvirket deg? Hva slags trusler har det utgjort for deg?

• Hvordan har du forstått det som har skjedd? Hvilken mening har disse situasjonene og opplevelsene hatt/fått for deg?

• Hva måtte du gjøre for å klare deg gjennom det? Hvordan har du respondert på trusselen?

Disse spørsmålene danner så utgangspunkt for å formulere en forståelse av den enkeltes, eller families eller gruppes situasjon og opplevde vansker."

https://erfaringskompetanse.no/nyheter/the-power-threat-meaning-framework-ptmf-som-alternativ-til-dagens-psykiatriske-diagnoser/

3.3.5 Sammenfattende om den biopsykosiale sykdomsmodellen

Vi har nå sett at det gjeldende sykdomsbegrepet i Norge er et verdiladet, komplekst og noe vagt bio-psyko-sosialt begrep. Det er relasjonelt, dvs. relatert til tre fenomener: a) biomedisinsk vitenskap, b) den sykes egne plager og opplevelser – og ressurser og c) samfunnets krav og forventninger. I den biopsykososiale modellen blir biomedisinsk kunnskap verdsatt og anerkjent, men ikke uten også å anerkjenne den sykes egen opplevelse og den samfunnsmessige eller sosiale konteksten. Lidelse er et nødvendig vilkår får å betegne en tilstand som sykdom. Vi har endt opp med et komplekst sykdomsbegrep som søker å fange begrepsmessig sykdom som «noe fundamentalt menneskelig» (Hofmann 2014: 219).

I vår tid er det blitt klart at den biopsykososiale modellen også har begrensninger. En fundamental grunn til begrensingene er at biologi, tilnærminger til menneskers psyke, til livshistorie og opplevelse og dessuten til samfunnsfag, er basert på svært ulike vitenskapstradisjoner. Legen Anna Luise Kirkengen har påvist at «medisinen har ingen modell som forener disse tre ulike vitenskapstradisjonene» (Kirkengen et al., 2013): 116). Men det biopsykososiale perspektivet på sykdom og funksjonsevne, slik WHOs ICF beskriver det, er likevel viktig fordi det for det første knytter sammen sykdom og funksjonsevne. For det andre trekker ICF-modellen opp et kart over viktige årsaksfaktorer for en redusert funksjonsevne. Når legen blir kjent med de konkrete årsaker til at en pasients aktiviteter er blitt begrenset, kan kartet av årsaker hjelpe legen, sammen med pasienten og eventuelt også en arbeidsgiver, til å forsøke å redusere virkningene av disse årsakene. Slik påvirkning kan være bidrag til behandling av pasientens sykdom.

Det biopsykososiale sykdomsbegrepet har i mindre grad gjort opp med en biomedisinsk tilnærming som ofte fører til at den faglige oppmerksomheten blir ensidig rettet mot pasientens sykdom, dvs. smerter og redusert funksjonsevne og hvordan behandling kan skje. En biopsykososial forståelse har i seg selv hjulpet lite til å rette oppmerksomheten mot pasientens helseressurser.

Du kan lese mer om den pågående inernasjonale debatten om den biopsykososiale modellen her https://en.wikipedia.org/wiki/Biopsychosocial_model

En tredje slag sykdomsmodell. det evnebaserte, blir beskrrevet i underkapittel 4.2.4.

3.3.6 En analyse av Trygderettens sykdomsbegrep

Lege Vegard von Wachenfeldt har sammen med medisinfilosof Bjørn Hofmann (heretter forskerne) analysert hvilket sykdomsbegrep som Trygderetten anvendte i kjennelser i uførepensjonssaker fra september 2018 og til august 2019. Se forskernes artikkel her:
https://journals.sagepub.com/doi/epub/10.1177/14034948221128868

Forskningsspørsmålet var hvordan sykdomsbegrepet har blitt fortolket i senere tid, sammenlignet med hvordan det ble fortolket i konsensusrapporten (Bruusgaard et al., 1995.): side 8. Konsensusrapporten hevdet at det gjennom historien i hovedsak er mulig å identifisere to forskjellige sykdomsbegrep. Det ene er det verdinøytrale sykdomsbegrepet, der sykdom anses «som avgrensede, objektive enheter som det er den medisinske vitenskaps oppgave å identifisere og beskrive». Det andre begrepet karakteriserer sykdom som «et verdiladet og relasjonelt begrep som bestemmes i forholdet mellom den medisinske vitenskap, plager og ressurser hos den enkelte og samfunnets krav og forventninger» (Bruusgaard et al., 1995.): side 8.

Forskerne fant ut at kjennelsene beskrev sykdom som en prosess, bestemt av årsaksfaktorer, der (sviktende) personlige ressurser og (negative) omgivelsesfaktorer var mulige bidragende årsaksfaktorer, se «Results» på side 3 og 4 i forskernes artikkel.

Forskerne konstaterte at sykdomsbegrepet benyttet i nyere kjennelser var mer verdinøytralt enn det verdiladede sykdomsbegrepet som konsensusrapporten beskriver. Det er altså grader for hvor verdinøytralt eller verdiladet et sykdomsbegrep kan forstås. Det finnes eksempler på fremsatte teorier om sykdom som har hevdet å være rent verdinøytrale. Men de er blitt kritisert for å inneholde normative antagelser. Heller ikke det biomedisinske eller biostatistiske sykdomsbegrepet har unngått å inkludere normative føringer for hva som er normalt og unormalt. Det finnes derfor til nå ingen kjente fremsatte verdi-nøytrale teorier om sykdom uten normative antagelser.

Forskerne fant ut at kjennelsene ikke anvendte det relasjonelle sykdomsbegrepet slik konsensusrapporten definerte det. De begrunner det med at kjennelsene beskrev verken personlige ressurser eller omgivelser som deler av sitt sykdomsbegrep, slik konsensusrapporten gjorde. Kjennelsene beskrev i stedet at omgivelser kunne være bidragende årsaksfaktorer til utvikling av sykdom. Mangel på ressurser kunne bli sett på som en persons sårbarhet. Sårbarheten kunne være en bidragende årsak til sykdom (se artikkelens «Results»). Hvis omgivelsene eller de personlige ressursene ikke var medvirkende årsaker til sykdommen, var de heller ikke en del av sykdomsbegrepet. De kunne likevel påvirke sykdomsforløpet som eksterne faktorer.

Det er usikkert hva som er bakgrunnen til forandringen i praktiseringen av sykdomsbegrepet i Trygderetten. Det er verdt å merke seg at alle kjennelsene som ble sett på i undersøkelsen hadde minst en meddommer som var medisinsk kyndig. Har det vært et økende ønske fra legene om en mer naturvitenskapelig forståelse av sykdomsbegrepet? Det er nok mange faktorer som spiller inn og som samlet skaper en endring.*Takk til Vegard von Wachenfeldt som har bidratt vesentlig til teksten i dette underkapitlet 

Neste kapittel skal gjøre rede for Nordenfelts medisinske teori som starter med først å definere helse, og deretter sykdom. Vi skal se hvordan et helhetlig sykdomsbegrep dermed blir definert. Men før det, skal vi se nærmere på årsaksbegreper.