4.2.4 Evnebasert sykdomsbegrep
Vi fortsetter nå der vi slapp i underkapittel 3.3.5 Det gjeldende sykdomsbegrepet i Norge er et verdiladet, relasjonelt, og komplekst biopsykososialt begrep. Lidelse er et nødvendig vilkår får å betegne en tilstand som sykdom. Sykdomsbegrepet utvikles nå videre i biopsykososial retning på en tredje måte (som noe annet enn den biomedisinske og biopsykososiale modellen) ved å defininere sykdom på grunnlag av evnebegrepet. Sykdom dreier seg fortsatt om en handlende persons evner, omgivelser og mål – nært relatert til mening. Sykdomsbegrepet er altså relasjonelt. Dessuten anerkjennes medisinsk og biologisk kunnskap om hvordan menneskets kropp og sinn kan bli forstyrret på så mange måter. Den naturvitenskapelige kunnskapen settes inn i en større sammenheng, der det som skjer med mennesket selv, og ikke patologien i kroppen som sådan, er utgangspunktet for sykdomsdefinisjonen.
Nordenfelt tar uhelsebegrepet (definert ovenfor) som utgangspunkt for å definere sykdom. Definisjonen er: «Sykdom er en kroppslig eller mental prosess som er slik at den tenderer til å gi uhelse hos sin bærer” (Solli, 2011). Prosess "betyr forløp, utvikling eller naturlig utvikling gjennom flere stadier" https://snl.no/prosess Eller: Prosess er et forløp av hendelser over tid, ofte gjennom stadier (Rescher, 1996: 38). Hendelsene kan være av ulikt slag: fysiske (som f. eks. en flamme), biologiske, psykiske eller sosiale. Den kroppslige og/eller mentale prosessen det her er tale om, overskrider det tradisjonelle dualistiske * Dualisme betyr her at det kroppslige og det mentale (psykiske) er to helt uavhengige og adskilte ting, se videre https://snl.no/dualisme. skillet mellom det kroppslige og det mentale. (Det mentale, sinnet eller det psykiske anses her som synonymer). Du kan fordype deg i prosess-tenkning her https://plato.stanford.edu/entries/process-philosophy/
Sykdomsdefinisjonen ovenfor konstaterer at prosessen er av slikt slag at den oppleves kroppslig, mentalt eller begge deler som noe negativt. Det passer med at han/hun i typiske tilfeller forteller legen om ikke bare smerter eller andre plager, men også om vansker med å greie seg i dagliglivet, om relasjoner som er satt på prøve (for eksempel pga angst) og at det kan ha oppstått vansker med å delta i arbeidslivet eller i samfunnet forøvrig. Pasienten kan ha fått vansker med å realisere viktige eller vitale mål i livet sitt. Endringer og begrensninger i opplevelse av kroppen, hvordan den reagerer og utfører oppgavene sine på kan ha inntrådt. Sykdom er «a cry of the flesh», skriver filosofen Havi Carel (Carel, 2008: 29). Innsikten sammenfatter jeg slik: Det er oppstått noe problematisk, en prosess som virker negativt, i kropp/psyke som mennesket selv opplever å ikke ha full kontroll på.
På bakgrunn av pasientens fortelling og subjektive opplevelse undersøker legen så om det foreligger tegn til sykdom som har slike egenskaper at den kan fortolkes å ha ført til den uhelsen som pasienten beskriver – eller ikke. Det kan eventuelt påvises medisinsk kjente strukturelle avvik eller funksjonsnedsettelser kroppslig eller mentalt. Eller det kan påvises kjente kliniske bilder av «medisinsk uforklarte helseplager» (Jøssang, Prydz og Malterud, 2023) eller psykiske lidelser.* For et utvidet perspektiv på hva slag prosesser det ellers kan dreie seg om, henvises til “Mennesket som biologi og tenkende individ” i KIRKENGEN, A. L., GETZ, L., EKELAND, T.-J., HETLEVIK, I., SCHEI, E., ULVESTAD, E. & VETLESEN, A. J. 2013. Grunnlag og grenser for klinisk kunnskap. In: HUNSKÅR, S. (ed.) Allmennmedisin. Oslo: Gyldendal. På grunnlag av den medisinske kunnskapsbase antas det at vitenskapelige forklaringer på en pasients uhelse og lidelse kan etableres.
Nordenfelt definisjon av sykdom er åpen med hensyn til anvendt vitenskapelig rammeverk for å beskrive årsaker i denne prosessen. Det kan være biomedisinske beskrivelser av patofysiologiske tilstander, psykologiske eller psykiatriske beskrivelser av mentale prosesser eller enda mer omfattende systemprosesser (som for eksempel ved fibromyalgi). Forskeren vil være ute etter generelle trekk ved denne prosessen ved å undersøke flere pasienter. Det må i prinsippet finnes flere pasienter for at forskeren skal kunne stille opp en medisinsk forklaring. Derfor er det vanskelig å hevde at det finnes en sykdom som bare en person har eller har hatt.
På langt nær alle som har redusert helse, eller uhelse, er altså syke. Mener legen at det ikke kan påvises noen spesifikk sykdomsskapende, organisert prosess som forklarer en redusert helse, er den aktuelle personen ikke syk, men har grader av redusert helse eller uhelse (Solli, 2011).
Sykdomsdefinisjonen fortolkes videre slik: Mange av de som får påvist sykdom, er ikke selv plaget med uhelse på det tidspunktet diagnosen stilles. Det er fordi sykdomsdefinisjonen tar høyde for at samlet medisinsk kunnskap tilsier at uhelse er knyttet til utvikling av sykdomsplager som en statistisk mulighet i framtida. Noen, men ikke alle, kan bli plaget av den aktuelle sykdommen i framtida. Ofte kan en person ha god helse selv om en sykdomsprosess er påvist (Solli, 2011). Et eksempel er lite utbredt psoriasis.
Sykdomsbegrepet er relasjonelt – fordi definisjonen er basert på et relasjonelt helsebegrep. Det betyr at hvordan en pasients individuelle sykdom arter seg, er avhengig av flere komponenter som virker inn på hverandre. Sykdomskomponentene oppsummeres slik:
Den egne opplevelse av helse eller uhelse.
Hvordan han/hun evner å mestre sin situasjon, hvilke omgivelser han/hun lever i og hvilke mål pasienten setter for aktivitet og handlinger i sitt liv.
Medisinsk kunnskap om strukturelle avvik, funksjonsnedsettelser kroppslig eller mentalt eller kliniske bilder – som er påvist å kunne føre til uhelse.
Vi ser at dette sykdomsbegrepet omfatter både generelle trekk som kan utforskes vitenskapelig og spesielle, særegne (partikulære) trekk som den individuelle syke personen selv opplever – og som kan utforskes i en samtale. Gjennom det individuelle og det partikulære kommer også noe generelt om å være syk fram. Sykdom finnes både som abstrakte beskrivelser i lærebøker og som konkret, individuell opplevelse og erfaring hos det enkelte syke mennesket. Dette sykdomsbegrepet føyer den naturvitenskapelige kunnskapen om sykdom inn et større flerfaglig rammeverk.
Sykdom og helse forstås altså ikke som atskilte, men som sammenvevde fenomener. Et menneske som er blitt sykt, kan fortsette å realisere evner, på tross av de hindringene som sykdomsprosessen forårsaker. Han/hun kan fortsette å ha sine sosiale relasjoner og jobbe med sine mål, og kanskje meningen i eller med sykdommen. Det syke menneskeket har fortsatt ressurser i behold.
På grunnlag av overveielsene ovenfor, foreslås nå følgende sykdomsbegrep til videre overveielse i det trygdemedisinske fagfellesskapet. Definisjonen er ikke ment som en "fasit", men som grunnlag for kritisk refleksjon om hva vi kan mene med "sykdom".
Sykdom er en persons kroppslige og/eller mentalt organiserte prosess som er av slik art at den tenderer til å føre til uhelse og lidelse hos personen. Personen har fortsatt sine personlige helseressurser å ivareta. Men sykdom medfører belastende endringer i måter å oppleve, reagere og handle på i omgivelsene – endringer som pasienten selv opplever ikke å ha full kontroll på. Sykdom innebærer at vitenskapelige forklaringer på prosessen er etablert, eller antas å kunne etableres på grunnlag av den medisinske kunnskapsbasen. En slik prosess kan tolkes å foreligge selv om det er vanskelig å fastsette en diagnose.
Vi har nå gått gjennom dels vanskelig teori om sykdoms-og helsebegreper. Jeg vil avslutte med et sitat fra en forsker og tenker med vid horisont i vår tid, fysikeren og systemteoretikeren Fritjof Capra:
The concept of health, and the related concepts of illness, disease and pathology, do not refer to well-defined enteties but are integral parts of limited and approximate models that mirror the complex and fluid phenomenon of life.*Capra F og Luigi PL.2016. The Systems View of Life. Cambridge University Press: 327